Fomos avisados agora que o secretario de saúdenão vai nos receber amanhã (Dia 11 de abril,terça,2017). Na próxima semana, será marcada nova data. Infelizmente, não podemos evitar esse adiamento!
SOLICITAMOS QUE PARTICIPEM COM URGÊNCIA DA CONSULTA PÚBLICA DO CONITEC. O prazo termina no dia 05/09/2016. ESTE É O MOMENTO DE VOCÊ SE MANIFESTAR SOBRE VÁRIAS QUESTÕES: -FALTA DO HYDREA (SOLUÇÕES) -AMPLIAÇÃO DA IDADE DO TMO ( TRASNPLANTE DE MEDULA ÓSSEA) hoje é limitado até 16 anos. LEIA O RELATÓRIO. DÊ SUA OPINIÃO! NÃO FIQUE CALADO! COMPARTILHE COM OUTRAS PESSOAS COM FALCIFORME, COM SEU MÉDICO e OUTROS PROFISSIONAIS DE SAÚDE. Transplante de Medula Óssea para doenças falciformes Hoje a lei Portaria nr. 1321 de dezembro de 2015 permite a portadores de doenças falciformes com idade de até 16 anos realizar o transplante de medula óssea caso tenham um doador irmão HLA idêntico. A portaria foi baseada na recomendação da CONITEC nr. 151 de fevereiro de 2015. Para a elaboração desta recomendação a CONITEC convidou especialistas da área para debater o tema. Consta na recomendação da CONITEC: Os membros da CONITEC presentes na 31ª reunião da CONITEC, realizada nos dias 3 e 4 de dezembr...
Depois de muita luta conseguimos reabrir o quinto andar (local destinado aos portadores de anemia falciforme do hemope). "Mesmo que lutar seja doloroso e cansativo mais foi necessário a luta, pois nenhuma conquista vem sem batalhas , e nenhuma igualdade é alcançada sem derramar suor por ela". Obrigados a todos que contribuíram para que fosse possível esse feito.
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