Lutem pelos seus direitos.

SOLICITAMOS QUE PARTICIPEM COM URGÊNCIA DA CONSULTA PÚBLICA DO CONITEC. O prazo termina no dia 05/09/2016.
ESTE É O MOMENTO DE VOCÊ SE MANIFESTAR SOBRE VÁRIAS QUESTÕES:
-FALTA DO HYDREA (SOLUÇÕES)
-AMPLIAÇÃO DA IDADE DO TMO ( TRASNPLANTE DE MEDULA ÓSSEA) hoje é limitado até 16 anos.
LEIA O RELATÓRIO. DÊ SUA OPINIÃO! NÃO FIQUE CALADO!
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Transplante de Medula Óssea para doenças falciformes
Hoje a lei Portaria nr. 1321 de dezembro de 2015 permite a portadores de doenças falciformes com idade de até 16 anos realizar o transplante de medula óssea caso tenham um doador irmão HLA idêntico. A portaria foi baseada na recomendação da CONITEC nr. 151 de fevereiro de 2015. Para a elaboração desta recomendação a CONITEC convidou especialistas da área para debater o tema. Consta na recomendação da CONITEC: Os membros da CONITEC presentes na 31ª reunião da CONITEC, realizada nos dias 3 e 4 de dezembro de 2014, por unanimidade, deliberaram por recomendar a incorporação da indicação de Transplante de Células-tronco Hematopoéticas em Doença Falciforme no Regulamento Técnico do Sistema Nacional de Transplantes. Não há referência nesta recomendação de se estipular um limite de idade. Apesar do texto citar esta questão, discutir esta questão, em nenhum momento da discussão ou do texto fica definido que este será o critério adotado. Esta resolução então deve ter vindo depois e sem a presença dos especialistas convidados. Na minuta da portaria não estava incluído o limite da idade, o que deve ter ocorrido a posteriori sem a recomendação dos especialistas. Minuta em anexo.
A polêmica da idade do transplante em portadores de doenças falciformes vem do fato de se ter assumido esta idade baseada nos grupos de risco para pacientes submetidos a transplante por talassemia maior. Quando o grupo de Pesar descreveu que o acometimento hepático, a falta de quelação adequada e idade eram fatores de risco para o transplante alogenico, estes fatores apenas mediam a quantidade de ferro acumulada. Como pacientes com talassemia maior já iniciam a transfusão muito precoce e regularmente terão um acúmulo considerável de ferro. Assim o limite da idade faz referência ao tempo de transfusão e sobrecarga de ferro. No caso do paciente com doença falciforme o limitante são as lesões orgânicas que podem ocorrer. O curso clínico, porém, é muito variável como sabemos. Assim um paciente com 18 anos de idade pode ter passado a vida até aquele momento sem muitas complicações. Com 18 anos faz um evento neurológico. Qual a diferença deste paciente de uma criança de 12 anos que tem um quadro neurológico grave? Moya Moya? Qual o motivo de não se fazer o TMO no indivíduo de 18 anos? Nestes dois exemplos quem não deve realizar o transplante é a criança de 12 anos, pelo risco excessivo, e o jovem de 18 anos deveria realizar o TMO. Assim não é a idade o único fator limitante, mas sim o quadro clínico! Não podemos assumir os grupos de risco dos pacientes com talassemia para a doença falciforme. Por este motivo não existe a lógica do corte de idade.

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